In occasione della Giornata Internazionale della Solidarietà il Centro Clinico, specializzato per la cura delle persone con malattie neuromuscolari, festeggia i suoi primi 10 anni e attiva il Registro sulla SLA
Non potrebbe esserci occasione migliore come la Giornata della Solidarietà Umana che si è celebrata ieri in tutto il mondo, per spegnere le prime 10 candeline del Centro Clinico NeMO Arenzano, dotato di un team multidisciplinare specializzato nella riabilitazione intensiva degli adulti affetti da malattie neuromuscolari, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), le distrofie muscolari, le miopatie, le neuropatie e le atassie. Si tratta di patologie altamente invalidanti caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali e con un grave impatto sociale sull’intero nucleo famigliare.
“Sono un infaticabile entusiasta” – dichiara Fabrizio Rao, medico pneumologo, direttore clinico di NeMO Arenzano e anche referente dell’Area Pneumologica del Centro di Milano. Gli anni trascorsi a stretto contatto con le acuzie respiratorie gli hanno donato, oltre alle profonde competenze tecniche, anche la consapevolezza di avere a che fare con un aspetto tanto delicato quanto fondamentale per un paziente con malattia neuromuscolare, ancor più in questi mesi di grave emergenza sanitaria. Il dott. Rao ama ricordare e ricordarsi con una frase scritta da un paziente dopo un ricovero: “A NeMO c’è sempre il sorriso sul viso” e questa è per lui la base su cui iniziare i giorni difficili e il primo servizio che sceglie di garantire ad ogni paziente.
Il Centro è anche studio e ricerca. Da oggi, lunedì 21 dicembre, infatti, con la diretta partecipazione dei pazienti e la supervisione e validazione del Centro NeMO Arenzano e dell’Ospedale San Martino di Genova, le persone affette da SLA sul territorio potranno accedere al Registro Nazionale SLA (http://www.registronmd.it/?page_id=48 ). Fortemente voluto e finanziato da AISLA, il Registro rappresenta uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia. Altro progetto sperimentale di successo è stato “ConFiDO: quattro zampe in corsia” i cui risultati sono stati presentati al Convegno Mondiale sulla SLA. Ultimato nel 2019 – da un’idea di Mondovicino Outlet Village, in collaborazione con Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport e AS.SE.A, una équipe multidisciplinare formata da fisiatra, psicologo, terapista motorio, terapista occupazionale e medico veterinario ha coinvolto 110 pazienti con oltre 200 trattamenti di Terapia Assistita, confermando i benefici fisici e psicologici sui pazienti affetti da malattie neuromuscolari.
Nato nel dicembre 2010 come modello di sperimentazione gestionale tra Fondazione Serena Onlus – ente gestore dei Centri Clinici NeMO – Regione Liguria e l’ASL3 genovese, NeMO Arenzano è situato presso l’Ospedale “La Colletta” ed è dotato di 12 posti letto di degenza ordinaria, una palestra attrezzata di oltre 100 mq ed effettua una media di 240 ricoveri l’anno. La sinergia con la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e con l’Università degli Studi di Genova favorisce da sempre un continuo scambio professionale, formativo e di buone pratiche.
Il NeMO di Arenzano è parte del network dei Centri NeMO, con sedi a Milano, Roma, Messina, Napoli e Brescia, oltre a Trento e Ancona di prossima apertura. Un modello di cura nato dalla volontà stessa delle associazioni dei pazienti. Non è un caso, infatti che “NeMO” – in realtà acronimo di Neuromuscular Omnicenter – ci riporta immediatamente al ricordo del pesciolino del film di animazione dalla pinna atrofica che, grazie al suo coraggio e alla solidarietà di tanti amici, riesce a compiere la grande impresa della scoperta di sé e del mondo. E a questo proposito dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO: “Al Centro Clinico NeMO di Arenzano il valore della solidarietà si vive ogni giorno da dieci anni, grazie ad un team multidisciplinare di specialisti che, con professionalità, passione e spirito di abnegazione, è diventato non solo punto di riferimento clinico, ma anche luogo sicuro a cui affidarsi”.
IL CENTRO CLINICO NEMO UN PROGETTO UNICO IN ITALIA
I numeri e la storia delle sedi di Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova)
Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese.
Esempio virtuoso di sussidiarietà e realtà viva e vitale sul territorio, negli anni il Centro Clinico NeMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile. Un modello di sanità unico perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare, si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive. Tutto ruota attorno alla persona con malattia neuromuscolare e alla sua famiglia. NeMO ha SEI sedi sul territorio nazionale – Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova), Napoli e Brescia. Le prestazioni sanitarie effettuate da questi centri sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), pertanto senza oneri a carico del paziente.
Il NeMO è gestito da Fondazione Serena Onlus, un’organizzazione costituita da Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie Sma, Associazione Non Profit Slanciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus. Unica eccezione è il Centro Clinico NeMO Sud di Messina, che è gestito da Fondazione Aurora Onlus, ente analogo a Fondazione Serena, i cui soci sono i medesimi, con l’aggiunta del Policlinico Azienda Ospedaliera Universitaria “G. Martino” (sede del NeMO Sud) e l’Università di Messina.
Gli obiettivi e l’attività e del Centro: è la presa in carico globale del malato grazie a un piano clinico-assistenziale multidisciplinare, che pone il paziente al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile. Oltre ai servizi riabilitativi, di prevenzione e diagnosi, NeMO si propone di sviluppare anche attività di ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, per poter offrire un servizio secondo i più alti standard di cura e terapia disponibili.
I numeri delle sedi di NeMO:
· 107 posti letto dedicati, costantemente occupati (tasso di saturazione media pari al 99,6%), con una durata media del ricovero pari a 15 giorni.
· 17 posti letto per Day Hospital
· 8 palestre per la riabilitazione
· 10.340 prestazioni erogate nell’ultimo anno
Per un totale di oltre 4.400 persone con malattia neuromuscolare prese in carico nell’ultimo anno e circa 12.500 dal 2008 ad oggi.
Le caratteristiche del Centro Clinico NeMO
· approccio multidisciplinare in cui tutte le specialità cliniche necessarie al percorso di cura sono disponibili al letto del paziente quando necessarie, senza bisogno di trasferirlo per le consulenze;
· piena integrazione dei percorsi clinici per cui il Centro fornisce piani di cura personalizzati, programmati attraverso tutti i livelli di assistenza;
· organizzazione in base all’età specifica dei percorsi di cura;
· condivisione di tutte le informazioni e le prospettive sulle attività in corso tra tutti gli operatori sanitari e amministrativi interessati;
· presa in carico della persona con malattia neuromuscolare in tutte le fasi della patologia;
· sviluppo dei programmi di ricerca scientifica su queste patologie.
Il modello NeMO prevede un team multispecialistico composto da ben 23 specialità cliniche presenti in reparto, che operano insieme per garantire la continuità della presa in carico, a partire da ogni bisogno funzionale della persona che vive una patologia definita ad alta complessità assistenziale. I centri lavorano in stretta collaborazione con l’ospedale ospitante, attivando una rete di cooperazione con alcuni specialità, quali ad esempio: endocrinologo, cardiologo, oculista, foniatra, gastroenterologo, anestesista, urologo, ginecologo.
Il Centro Clinico NeMO è strutturato per l’attivazione dei seguenti regimi di assistenza: degenza ordinaria, con l’integrazione di stanze predisposte per l’alta intensità assistenziale, Day Hospital e ambulatori.
IL REGISTRO NAZIONALE SULLA SLA
Il Registro nazionale sulla SLA è stato voluto e realizzato da AISLA, in collaborazione con l’Associazione del registro dei pazienti neuromuscolari, con l’obiettivo di censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti
Attivo da giugno del 2020, grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro nazionale sulla SLA rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire a identificare le persone con SLA in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.
Il Registro è una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite dai medici dei centri di riferimento indicati dagli stessi e in parte direttamente dai pazienti e/o dai loro caregiver. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è, infatti, la possibilità della compilazione online direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.
Una parte del questionario che i pazienti compilano per completare la loro scheda nel Registro è inoltre volto a indagare la qualità della presa in carico delle persone con SLA da parte della rete sanitaria (visite periodiche con i medici specialisti, assistenza domiciliare…) con lo scopo di ricavare informazioni preziose su come sono seguiti oggi i malati in Italia.
A garanzia della valenza scientifica e della correttezza procedurale, la compilazione è controllata e validata dal dottor Marco Salivetto, “curatore” del Registro, che subentra alla dott.ssa Yessica Tapia. Coordinatore del progetto è Christian Lunetta, neurologo e medical director di AISLA.
Ad oggi sono state inserite nel registro 189 schede di pazienti.
Il 62% di loro non ha mai partecipato a sperimentazioni cliniche e l’88% ha manifestato interesse ad aderirvi: dato molto interessante perché uno degli obiettivi del Registro è favorire il reclutamento dei pazienti negli studi.
Centri aderenti
Al progetto hanno già aderito i Centri clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-ASST Monza, l’ASST Spedali civili di Brescia, l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia, l’Azienda ospedaliera universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno, l’Azienda ospedaliero-universitaria Careggi di Firenze e l’Azienda ospedaliera universitaria Policlinico Gaetano Martino di Messina. È tuttora in corso la raccolta di adesioni da parte di altri centri o ospedali italiani di riferimento per la SLA.
Obiettivi del Registro SLA: migliorare la ricerca sulla SLA per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura e una più efficace presa in carico dei singoli pazienti. Rappresenta uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e i clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:
– Favorire la creazione di una rete operativa a livello nazionale tra i centri clinici e gli specialisti
– Raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche, genetiche e demografiche dei pazienti con diagnosi di SLA permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti
– Contribuire al disegno di studi clinici e favorire l’identificazione di pazienti idonei per i trial clinici
– Raccogliere dati sull’assistenza ricevuta per l’implementazione di standard di cura
– Allineare la raccolta dei dati con un deposito di materiale biologico di pazienti SLA
Per consultare il sito del Registro: http://www.registronmd.it/?page_id=48
LA SLA IN LIGURIA
In Liguria si stimano circa 160 persone affette da SLA:
– Genova 86
– Imperia 28
– La Spezia 22
– Savona 22
La malattia
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal tronco encefalico e dal midollo spinale ai muscoli. La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva perdita di forza muscolare, ma, nella maggior parte dei casi, con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).
La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. Occorre tuttavia precisare che in una minoranza dei casi, si possono avere alterazioni cognitive, per lo più di lieve entità, ma talora tali da configurare un quadro di demenza fronto-temporale. Questa forma di demenza è nettamente distinta dalla più frequente demenza di Alzheimer, in quanto si caratterizza prevalentemente per alterazioni del comportamento, piuttosto che compromissione di memoria o linguaggio.
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