“Oggi ho partecipato alla riunione, convocata in videoconferenza a Roma dal presidente Gianmarco Medusei in qualità di delegato per il coordinamento delle commissioni consiliari in materia di politiche sanitarie, in cui sono stati ascoltati il presidente di ‘Uniamo Firm malattie rare’ Annalisa Scopinaro e il direttore del ‘Patient advocacy lab di Altems/Università Cattolica Sacro Cuore Teresa Petrangolini.
In sintesi, abbiamo discusso su come migliorare la comunicazione tra le commissioni consiliari regionali per quanto riguarda la tematica delle malattie rare e, in particolare, la comunicazione con i famigliari e i ‘cargiver’ delle persone affette da tali patologie”.
Lo ha dichiarato il consigliere regionale e presidente della II commissione Salute e Sicurezza sociale Brunello Brunetto (Lega).
