Appuntamento domani al Palazzo della Meridiana con le malattie rare, evento scientifico organizzato in occasione della Giornata Mondiale
Appuntamento domani al Palazzo della Meridiana con le malattie rare, ospitato nella Sala 900 in Salita San Francesco, 4 (terzo piano), dalle 9 alle 13.30.
“In Liguria – spiega Dario Camellino, Direttore della SC Reumatologia Asl3 – oltre 9.000 persone hanno ricevuto un’esenzione per Malattia Rara, grazie alle attività delle quasi 200 unità operative, distribuite su tutto il territorio regionale, riconosciute come Centri di Coordinamento, di Eccellenza e di Riferimento.
Asl3 è in prima linea nell’attività di diagnosi, trattamento e presa in carico di oltre cento tipologie di malattie rare che colpiscono tessuti connettivi, sistema immunitario, sistema nervoso, apparato cardiovascolare e respiratorio.
L’obiettivo dell’incontro – conclude Camellino – è favorire l’integrazione ospedale-territorio alla luce del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e analizzare l’attuale situazione ligure, affrontando aspetti di governance e accesso. Durante la tavola rotonda interverranno anche i rappresentanti delle Associazioni Pazienti, per mettere in luce necessità e bisogni. Si raccoglieranno inoltre le proposte su possibili nuovi modelli di presa in carico”.
Programma
8.30 Registrazione partecipanti
9.00 Saluti delle autorità
9.15 Apertura dei lavori
Luigi Carlo Bottaro Asl3, Direttore Generale Asl3, Vicepresidente Federsanità – Anci nazionale e Responsabile scientifico dell’evento insieme al dott. Dario Camellino
Moderano
Gerolamo Bianchi, già Direttore Dip. Specialità Mediche Asl3, già Direttore S.C. Reumatologia Asl3
Paola Mandich, Direttore UOC Genetica Medica, ref. Aziendale Malattie Rare IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
9.30 Coordinamento della rete delle malattie rare in Liguria
Rosa Bellomo, Resp. Ufficio Biomedicina e malattie a bassa prevalenza S.C. Autorizzazione, Accreditamento, Qualità e Rischio Clinico OTA Alisa
9.50 Farmaceutica e dispositivi: accesso e appropriatezza
Barbara Rebesco, Direttore S.C. Politiche del farmaco, dispositivi medici, protesica e integrativa Alisa
10.10 Piano nazionale malattie rare
Francesca Faravelli, Direttore UOC Genomica e Genetica Clinica, ref. Aziendale Malattie Rare IRCCS Ospedale Gaslini
10.30 L’attività di Asl3 nell’ambito delle malattie rare immuno-reumatologiche
Dario Camellino, Direttore S.C. Reumatologia Asl3, ref. Aziendale Malattie Rare Asl3
10.50 Discussione finale e conclusioni
11.00 Tavola rotonda: Integrazione con il territorio ad ogni livello con rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti
Modera Federico Mereta, giornalista scientifico
Partecipanti:
Alessandro Bonsignore, Presidente Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Liguria
Alessandro Brega, Dir. Farmacista S.C. Farmaceutica Territoriale Asl4 – Segretario Regionale SIFO
Marta Caltabellotta, Direttore Sanitario Asl3
Isabella Cevasco, Direttore Socio Sanitario Asl3
Carmelo Gagliano, Dirigente Professioni Sanitarie – area ospedaliera e prevenzione Asl3, Presidente Ordine Professioni Infermieristiche Genova
Sara Giacobbe, Dirigente Professioni Sanitarie – area infermieristica territoriale Asl3
Marco Gattorno, Direttore UOC Reumatologia e malattie auto-infiammatorie IRCCS Ospedale Gaslini
Paola Mazzucchi, Ref. Gruppo Consultazione Malattie Rare
Valeria Messina, Segretario Provinciale Società Italiana Medici Medicina Generale e Cure Primarie (SIMG)
Angelo Ravelli, Direttore Scientifico IRCCS Ospedale Gaslini
13.15 Conclusioni e prospettive future
Luigi Carlo Bottaro, Direttore Generale Asl3, Vicepresidente Federsanità – Anci nazionale e Responsabile scientifico dell’evento insieme al dott. Dario Camellino
13.30 Valutazione: questionario ECMIl convegno è aperto alla cittadinanza e comunque per medici chirurghi, assistenti sanitari, dietisti, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, terapisti della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva sono previsti ECM
Con il patrocinio di Regione Liguria, Alisa, Ordine dei Medici sezione di Genova, Ordine delle Professioni Infermieristiche, Gruppo Consultazione Malattie Rare e Associazione UNIAMO
