La XIV Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day 2021), avrà luogo domenica 28 febbraio. Un’occasione per richiamare l’attenzione della cittadinanza recchese su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo a diagnosi, trattamento e cure.
L’Amministrazione comunale di Recco, attraverso l’assessore ai servizi sociali Francesca Aprile, ha accolto la richiesta presentata dall’Associazione italiana osteosi multicentrica carpo tarsale di aderire alla campagna di sensibilizzazione sull’importanza della ricerca scientifica, per migliorare diagnosi e cura, e di solidarietà nei confronti di quanti soffrono di malattie rare.
L’associazione AI.MCTO, nata dalla volontà di genitori di un bimbo di 4 anni, alunno della scuola primaria Mameli di Recco, affetto da una malattia genetica molto rara e invalidante, ha lo scopo di stimolare la ricerca scientifica e supportare le famiglie che, ogni giorno, affrontano problemi difficili e spesso insormontabili.
«E’ importante sostenere questa campagna di sensibilizzazione, cogliendo l’occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, per proseguire insieme sul cammino per il miglioramento della qualità di vita di pazienti, famiglie e dell’assistenza. Conosco la storia di Filippo, un bambino speciale, nostro piccolo concittadino, la forza e il coraggio della sua famiglia, il legame con le sue maestre della scuola Mameli. Nessuno deve essere lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali». Ha commentato il sindaco Carlo Gandolfo.
Dal portale del ministero della Salute, si apprende che in Italia sono circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. ABov
