Venerdì 29 novembre l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA, organizza a Genova un incontro aperto a tutti con medici e ricercatori.
La sezione di Genova di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuove venerdì 29 novembre alle 15.00 nella Sala formazione Gigi Ghirotti in via Montallegro, 50 ad Albaro, Genova, un incontro aperto a tutti con medici e ricercatori impegnati nell’assistenza alle persone con SLA, che in Liguria sono circa 120 di cui 60 a Genova, e nella ricerca scientifica su questa malattia.
All’incontro, intitolato “Per un mondo libero dalla SLA”, si approfondiscono, dopo i saluti del professor Franco Henriquet (presidente Hospice Gigi Ghirotti):
“Terapie novità e prospettive” con Claudia Caponnetto (neurologa dell’Ospedale San Martino di Genova, membro del consiglio di presidenza della Commissione medico scientifica di Aisla), Corrado Cabona (neurologo, Ospedale San Martino di Genova)
“Assistenza sul territorio del malato di SLA: nuove sfide” con Maura Marogna (neurologa, Ospedale Villa Scassi), Nadia Balletto (palliativista, Hospice Gigi Ghirotti)
“NeMO: la persona al centro” con Manuela Vignolo (fisiatra Centro Clinico NeMO di Arenzano), Fabrizio Rao (pneumologo, Centro Clinico NeMO), Chiara Gemelli (neurologa, Centro Clinico NeMO)
Seguirà una piccola merenda con focaccia.
Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è impegnata in attività gratuite di ascolto, consulenza e sostegno delle persone con SLA anche con aiuti concreti alle famiglie in difficoltà che ne hanno bisogno, per esempio, per poter contare sull’aiuto di una badante che assista il loro caro.
Aisla porta avanti interventi di questo tipo anche a Genova e in Liguria con i fondi che l’associazione raccoglie attraverso le donazioni e con l’obiettivo di dare aiuti concreti e immediati alle persone con SLA che si trovano in particolari difficoltà.
In Liguria fino a oggi ai malati di SLA in gravissime condizioni è stata sempre assicurata la continuità assistenziale attraverso l’assegno di cura mensile (proveniente dal Fondo nazionale per le Non Autosufficienze), e l’assistenza domiciliare. Le persone con SLA possono inoltre contare sul Centro Clinico NeMO di Arenzano, specializzato nelle malattie neuromuscolari e sull’Associazione Gigi Ghirotti, riferimento per le cure palliative, sia in Hospice che al domicilio.
In Liguria inoltre i malati colpiti da forme di SLA particolarmente gravi e a rapida progressione possono contare su una procedura più rapida di riconoscimento della disabilità da parte dell’INPS. In questi casi già molto gravi le ASL assicurano continuità assistenziale senza la necessità ripetere periodicamente le visite di valutazione sulle condizioni del malato.
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. Attualmente conta 64 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane; 300 volontari, 8 collaboratori e oltre 2400 soci.
Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.
