“Edoardo è un bambino di 13 mesi che già dalla nascita manifestava evidenti difficoltà. Oggi ha una lunghezza di 67 centimetri e un peso di 6,8 chilogrammi, misure che dovrebbe avere un bambino di 6 mesi. Non cammina, non riesce a stare seduto e, solo da poco, ha il controllo della testa.
Ha difficoltà a mangiare: in un mese è cresciuto di appena 200 grammi. Ha gli arti più corti dalla nascita, una dilatazione renale in via di recupero, due costole in meno ed è affetto da corpo calloso sottile.
Preso in carico dall’ospedale Gaslini di Genova Quarto, con competenza e valutazioni accurate, si sospetta una sindrome o una malattia genetica rara.
La storia è già difficile da raccontare così. Edoardo ha bisogno di medicinali, cibo e prodotti di idratazione particolari e difficilmente reperibili.
Il Gaslini ha redatto una certificazione con l’elenco di tutti i prodotti necessari inviata a chi di competenza in Asl 2 (azienda sanitaria dove è residente Edoardo) al fine di poter accedere gratuitamente a questi prodotti, perlomeno per 6 mesi come prevede la prescrizione del 18 luglio 2023.
Quella del 18 luglio è la seconda prescrizione perché la prima ha ottenuto una risposta negativa da Alisa che sosteneva di non dovere coprire le spese per mancanza di una diagnosi di malattia rara.
Ad Alisa e Asl 2 sfugge la difficoltà nell’ottenere una diagnosi di questo tipo. Esistono malattie che difficilmente possono essere diagnosticate in tempi brevi.
Tuttavia la realtà di Edoardo è questa: solo per lo straordinario impegno dei genitori e del movimento di solidarietà che si è creato si è arrivati a una soluzione. Solo recentemente Alisa ha infatti comunicato ai genitori che i prodotti insostituibili per la terapia saranno forniti direttamente dall’ente.
Potremmo dire una vicenda a lieto fine ma la storia di Edoardo non è un caso isolato in Liguria. Questa vicenda infatti potrebbe risolversi ma definisce una mancanza del sistema sanitario tra la giustificazione economica e l’eccesso di burocrazia, tra l’elogiare il Gaslini e allo stesso tempo non attendere alle prescrizioni che lo stesso ospedale dispone.
La parola chiave per una sanità pubblica dovrebbe essere la presa in carico, il sistema pubblico dovrebbe affiancarsi ai genitori ed essere di supporto anche in casi di mancata diagnosi.
Una storia che deve far riflettere e porre i riflettori su una questione che purtroppo coinvolge tanti genitori liguri”.
Lo ha dichiarato ieri il capogruppo regionale di Linea condivisa e vice presidente della II commissione Salute e Sicurezza sociale Gianni Pastorino.
