Si celebra il 15 febbraio la XVIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile (International Childhood Cancer Day – ICCD), data scelta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per affrontare le problematiche dei bambini e degli adolescenti con tumore, della popolazione dei lungo sopravviventi e delle loro famiglie.
In tutto il mondo, le associazioni di familiari di bambini e adolescenti colpiti dal cancro, unite nel network globale Childhood Cancer International (CCI), daranno vita ad iniziative scientifiche e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di sostegno e vicinanza ai bambini e agli adolescenti e alle loro famiglie.
Sul piano nazionale la Giornata vuole essere l’occasione per riaffermare l’impegno dei genitori italiani riuniti nella FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, socio fondatore CCI, nella lotta contro i tumori infantili, nello sviluppo della cultura della prevenzione, nella tutela dei diritti dei bambini e degli adolescenti colpiti da questa malattia e della popolazione dei guariti.
Gli eventi.
Venerdì 15 febbraio in molte città avrà luogo l’iniziativa di sensibilizzazione pubblica “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno” a cura delle associazioni federate Fiagop e di quelle che ad essa si affiancano.
Sabato 16 febbraio a Genova si terrà il convegno scientifico “UNITI PER GUARIRE. Ricerca, Cura, Futuro: parole chiave in oncoematologia pediatrica” che al suo interno comprende il “Primo Convegno nazionale dei Guariti” con testimonianze dirette e la partecipazione di alcuni rappresentanti del Survivors Network di CCI Europa.
Il convegno si terrà presso la sala convegni dell’Acquario di Genova ed è promosso da FIAGOP in collaborazione con AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e ABEO Liguria Onlus, col patrocinio del Ministero della Salute, della Regione Liguria e del Comune di Genova.
Relatori di chiara fama daranno vita a ciò che potremmo definire come gli “Stati generali” dell’oncoematologia pediatrica italiana, con una panoramica europea
Per garantire la migliore accoglienza ai partecipanti è richiesta l’iscrizione online su https://bit.ly/2A5SNYh .
“La proficua collaborazione tra AIEOP e FIAGOP è ormai più che decennale. La sinergia tra le società scientifiche e le associazioni genitori rappresenta per tutti un valore aggiunto, nell’ottica del prendersi carico dei nostri pazienti a 360 gradi: dall’eccellenza delle cure mediche, allo sviluppo di nuovi farmaci, all’accoglienza, all’umanizzazione, agli aspetti psico-sociali, al futuro dopo la guarigione.” Dichiara Marco Zecca, Presidente AIEOP, Direttore Unità Operativa Complessa di Oncoematologia Pediatrica, Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia.
L’intera mattinata sarà dedicata a fare il punto sulle nuove frontiere dei trattamenti antitumorali miranti a individuare farmaci più efficaci e meno tossici. In particolare, si discuterà sullo sviluppo di nuovi farmaci e sulle problematiche legate alla regolamentazione e agli ostacoli che attualmente rendono ancora difficile o più complicato per i bambini l’accesso alle terapie innovative.
Si parlerà inoltre della cosiddetta medicina personalizzata con particolare riguardo ai nuovi farmaci biologici “intelligenti”.
Nel pomeriggio il Convegno si dividerà in due sessioni parallele: una affronterà il problema delle infezioni da germi resistenti.
Questa problematica sta diventando molto importante per il sistema sanitario in genere ed in particolare per i soggetti immunodepressi, come in effetti sono i pazienti oncologici.
L’altra sessione ospiterà il Primo Convegno Nazionale dei guariti da tumore pediatrico. #iosonoguarito
Si stima che oggi in Italia ci sia una popolazione composta da più di 44.000 soggetti che hanno avuto un tumore da bambini e che la loro età media sia attualmente attorno ai 30 anni.
La loro vita scorre per lo più come quella dei loro pari ma per alcuni di loro esiste il rischio di problematiche di salute legate agli esiti a distanza delle terapie somministrate in un momento delicato della vita quale quello dell’età pediatrica.
Per questo verrà illustrato il “Passaporto del Guarito”, uno strumento che intende mettere in grado ogni ex paziente pediatrico di avere un programma di screening e follow-up personalizzato e proiettato anche verso il momento di transizione dalle cure pediatriche a quelle del mondo degli adulti. “Grazie alla collaborazione tra AIEOP e Cineca e il supporto di molte associazioni locali affiliate a FIAGOP, il Passaporto è oggi disponibile sia in formato cartaceo che elettronico per ogni paziente trattato in centri AIEOP che concluda il programma terapeutico previsto. Attualmente il passaporto è in fase di test in 8 centri italiani coordinati dal Gaslini” – dichiara Riccardo Haupt, Responsabile U.O.S.I.D. Epidemiologia e Biostatistica della Direzione Scientifica IRCCS Istituto Gaslini, Genova.
Si affronteranno inoltre i temi dei lungo-sopravviventi, tra i quali alcuni lamentano discriminazioni di tipo lavorativo e/o assicurativo. Molte le testimonianze dirette. Interverranno alcuni rappresentanti dei “colleghi” europei che hanno già costituito il Survivors Network dell’organizzazione Childhood Cancer International. Il convegno sarà quindi un momento importante per individuare strategie comuni per salvaguardare gli interessi di questa popolazione.
Internet: www.giornatamondialecancroinfantile.it
