Andrea, 12 anni, affetto da Sindrome di Sturge-Weber e con la passione per le corse, ha vissuto un’esperienza indimenticabile
Andrea è un ragazzino curioso e socievole. La malattia con cui convive dalla nascita e lo limita nei movimenti, nella parola, nella vista (è ipovedente), costringendolo a continue visite e ricoveri in ospedale, non gli impedisce di coltivare sogni e interessi.
Adora ascoltare la musica, stare nell’acqua e, soprattutto, le corse in moto, la velocità, passione che condivide con il suo secondo papà.
Per questo non esita ad esprimere ai volontari di Make-A-Wish® il suo desiderio del cuore: una bicicletta speciale che sia smontabile, per essere caricata sul camper, mezzo di mille possibili avventure all’aria aperta.
La vita di Andrea parte in salita: la diagnosi alla nascita della malattia e la perdita del padre all’età di due anni.
La Sindrome di Sturge-Weber lo costringe in sedia a rotelle, lo priva dell’autonomia e lo obbliga a visite costanti oltre che a trattamenti medici importanti anche a causa delle crisi epilettiche.
Nella sua vita ha subito due interventi importanti, l’ultimo dei quali a marzo di quest’anno, di allungamento dei tendini di entrambi gli arti inferiori, che ha comportato una lunga degenza in ospedale.
Quello di Andrea, è stato un percorso pieno di ostacoli, che ha però la fortuna di avere una madre gioiosa e piena di energia, affettuosa e impegnata nel sociale.
Proprio la madre, nel 2016, insieme ad altri quattro genitori, ha fondato un’associazione che supporta le famiglie che hanno ricevuto la stessa diagnosi di suo figlio. Quello di Andrea, però, non è solo un desiderio, ma un bisogno forte, una gioia di cui ha assoluta necessità: una cura di forza, speranza e resilienza.
A Make-A-Wish® Italia, l’associazione no-profit che dal 2004 realizza i desideri dei bambini affetti da gravi patologie, e ai suoi tre volontari veronesi Silvia, Luca ed Elisa, il compito della pianificazione della realizzazione del desiderio su ruote.
Venerdì 12 maggio, presso il teatro Roi di Monticello Conte Otto (VI), è avvenuta la consegna del regalo speciale: la bicicletta tanto desiderata da Andrea, alla presenza di un centinaio di persone, tra parenti, amici e compagni di scuola.
Un giorno di festa per tutta la comunità, possibile anche grazie all’azienda di videogiochi mobile Miniclip Italia, che ha adottato il desiderio di Andrea, all’adesione del parroco, che ha messo a disposizione il teatro, del Sindaco e del pediatra di Andrea, e culminato nella “prova su strada” del veicolo nuovo di zecca.
Nella piazza antistante il teatro, infatti, è stato allestito un percorso con tanto di segnali stradali e semaforo che ha permesso ad Andrea di provare subito la sua nuova bici. L’azienda che ha fornito e consegnato di persona lo speciale mezzo (Remoove, TN), ha fatto anche di più.
Ne ha portati altri, per gli amici di Andrea, perché potessero condividere con lui un pomeriggio indimenticabile.
Una merenda rigenerante, allestita nell’atrio del teatro, ha poi chiuso una giornata che, per le grandi emozioni vissute, Andrea e le persone a lui più care non dimenticheranno facilmente.
“Gli occhi di Andrea, pieni di gioia, mentre sfreccia controvento con la bici creata per lui, sono la dimostrazione che quello che facciamo è davvero importante: donare, anzi restituire quel senso di spensieratezza, libertà e normalità, che dovrebbe appartenere a tutti i bambini e accompagnarli in ogni istante della loro vita” – ha dichiarato Sune Frontani, Presidente e fondatrice di Make-A-Wish® Italia.
