Se si ha la sclerosi multipla, sport impegnativi come la vela, l’arrampicata o il windsurf fanno possono aiutare. Un’iniziativa promossa dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e dall’Università degli Studi di Genova ha evidenziato come sport complessi e faticosi possano avere un effetto positivo, stimolando chi li pratica, sia da un punto di vista fisico, sia emotivo.
L’evento “MS and sport activity: wind of change” si è proposto proprio di affiancare allo stimolo fisico degli sport acquatici anche quello emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare e dalle attività legate a questo contesto, e in particolare dalla navigazione a vela.
Come in altre patologie neurologiche, anche nella sclerosi multipla i sintomi di natura sensoriale e motoria, quali le alterazioni posturali, i disturbi della coordinazione e la fatica, sono spesso accompagnati da difficoltà di natura cognitiva e psicologica. Questi aspetti influiscono in misura considerevole sulla qualità della vita di ogni persona, tanto da ridurre l’effetto benefico di un trattamento riabilitativo.
“Wind of change” si è svolto all’Isola d’Elba, ha avuto una durata di cinque giorni, dall’11 al 15 scorsi, ha previsto l’introduzione alla pratica della vela su barche piccole, catamarani, un piccolo cabinato, SUP (Stand Up Paddle Surf) e persino il windsurf a persone con SM con bassa disabilità. Ha consentito di mettere alla prova aspetti connessi all’attività fisica, come esercizi di forza e precisione con gli arti superiori ed inferiori, la capacità di coordinazione motoria ed il mantenimento della postura in condizioni dinamiche; tutto ciò in situazioni in cui è anche necessario un alto livello di attenzione.
All’evento hanno partecipato 17 persone con SM. I partecipanti sono stati sottoposti a valutazioni cliniche da parte di personale specializzato in sclerosi multipla, sia all’inizio che al termine della cinque giorni, dati concernenti le loro abilità sensorimotorie e cognitive e l’effetto di questa esperienza sulla motivazione nello svolgere attività fisica nella vita di tutti i giorni.
Ed eccoli i dati di conferma: i partecipanti sono migliorati dopo l’evento di circa il 10% sia in test che valutano la resistenza durante il cammino che in quelli relativi all’abilità nel compiere gesti di motilità fine delle mani, senza riscontrare un aumento della fatica. Si aggiunga poi una nota che può e forse deve far riflettere: alcuni dei partecipanti all’evento hanno ripreso attività sportive abbandonate in passato, altri hanno iniziato a praticare gli sport nautici proposti duranti “Wind of change” e buona parte di loro hanno deciso di fare le proprie ferie scegliendo mete dove è possibile praticare sport.
E’ di fondamentale importanza ricordare che tutte queste attività vanno svolte con un personale qualificato, che conosca i fondamenti degli sport proposti e quelli della malattia, in modo da proporre queste attività con le modalità adeguate ad ogni persona con sclerosi multipla. Per questo, AISM e FISM in collaborazione con i Corsi di Studio in Scienze Motorie dell’Università degli Studi di Genova, vorrebbero in futuro formare laureati in Scienze Motorie che abbiano questo profilo, per poter offrire ad ogni persona con sclerosi multipla l’attività sportiva più adatta alle proprie potenzialità.
Cosa è “MS and sport activity: wind of change”
“Wind of change” nasce da una collaborazione tra i Corsi di Studio in Scienze Motorie dell’Università degli Studi di Genova e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Recentemente molti lavori scientifici hanno dimostrato l’importanza che attività motorie e sportive svolte in modo costante hanno nell’alleviare in modo significativo i sintomi della patologia e nel migliorarne la gestione stimolando la neuroprotezione e la genesi di nuove vie e reti neurali. Le attività più importanti svolte in questo ambito si riferiscono a progetti nati dalle collaborazioni tra alcune università del nord Europa e le associazioni di pazienti di tali paesi.
Un esempio è rappresentato dall’esperienza portata avanti dal Professor Peter Feys dell’Università di Hasselt, (Belgio, 2015) dal titolo: “A Journey Hiking Through the Desert: A Thematic Analysis of Bodily Awareness and Identity in Patients with Multiple Sclerosis”. Il progetto è nato grazie ad una stretta collaborazione tra l’Università di Has-selt, l’associazione “Move to sport” e la “MS Society of Flanders” con lo scopo di promuovere l’attività fisica nella sclerosi multipla e dimostrarne la fattibilità anche in contesti estremi. In particolare ha previsto un’escursione di 16 giorni lungo il deserto della Giordania; accanto alla rilevazione degli effetti del viaggio sui partecipanti e i cambiamenti sulle loro abitudini quotidiane, il progetto prevedeva anche una divulgazione dell’evento su canali nazionali e internazionali con lo scopo di dimostrare che la patologia può non impedire la partecipazione sociale e l’adesione ad esperienze anche molto impegnative dal punto di vista psicofisico.
“MS and sport activity: wind of change” ha avuto una durata di cinque giorni e ha previsto l’introduzione alla pratica della vela su barche piccole (ad es. Trident , Laser, Rs Vision e Qba, Laser Pico), catamarani (Hobie Dragoon e Hobie cat ‘16), piccolo cabinato e windsurf. Focus del progetto erano sia gli aspetti di interazione e collaborazione interpersonali, come quelli che si instaurano tra timoniere e prodiere con l’obiettivo di condurre al meglio l’imbarcazione, sia di contatto con l’ambiente, dove l’aspetto fisico ed emozionale dell’andare per mare si amplifica stimolando sicurezza e autostima. Infine, tra gli obiettivi principali vi era lo studio degli aspetti connessi all’attività fisica, legati agli esercizi di forza e precisione con gli arti superiori ed inferiori, di coordinazione motoria e di mantenimento della postura in condizioni dinamiche richiesti dalla pratica della vela. Inoltre, grazie a situazioni di necessità quali il cambiamento della direzione del vento o del moto ondoso, vengono stimolati anche processi cognitivi quali attenzione, “problem solving” e “decision making”. Tutto questo in condizioni ecologiche e di assoluta sicurezza. L’attività si è svolta presso il Centro Velico Naregno dell’Isola d’Elba, scuola di vela dal 1990, affiliata alla UISP e alla Federazione Italiana Vela (FIV) AISM e FISM per la ricerca.
La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, FISM, impiega, da sempre, grandi sforzi nell’orientare, promuovere e finanziare la ricerca scientifica quale fonte di conoscenza irrinunciabile per lo sviluppo di strategie terapeutiche efficaci sicure. FISM finanzia il 70% della ricerca scientifica italiana con progetti di ricerca, borse di studio e servizi centralizzati per i ricercatori. L’obiettivo è scoprire le cause della malattia, trovarne la cura risolutiva e migliorare la qualità di vita delle persone con SM attraverso il rallentamento della progressione della disabilità, il miglioramento della gestione dei sintomi e l’approccio globale nella gestione della malattia.
La ricerca di AISM in sintesi
• 66,7 milioni di Euro gli investimenti nella ricerca negli ultimi 30 anni
• È il terzo ente nel mondo per i finanziamenti della ricerca sulla SM
• È il primo ente in Italia per i finanziamenti della ricerca sulla SM
• 409 il numero dei ricercatori finanziati da AISM dal 1987 ad oggi
• Il 76% dei ricercatori finanziati sino ad oggi da FISM continua a fare ricerca sulla sclerosi multipla
• 1.164 le pubblicazioni totali prodotte dal 2007 ad oggi dai ricercatori finanziati da AISM
• 5 milioni di euro destinati al Bando FISM nel 2018
• 34 i progetti di ricerca finanziati con l’ultimo bando 2017: 6 borse di studio e 28 progetti di ricerca
• 2,4 i milioni di euro destinati ai 10 progetti speciali nel 2017
Per info e contatti: Sede Nazionale AISM Onlus, Via Operai 40, 16149 Genova. Centralino 01027131, fax: 0102713205, e-mail aism@aism.it. Sede Legale, Via Cavour 179, 00184 Roma
Marcello Di Meglio
