Tafida Raqeeb, la bimba di 5 anni trasferita il 15 ottobre scorso all’ospedale Gaslini di Genova da Londra, dopo che i genitori avevano avviato una battaglia legale affinché non le venisse levato il supporto alle funzioni vitali come chiesto dal Royal London Hospital, è uscita dal reparto di rianimazione del pediatrico dove si trovava dal 30 ottobre 2019.
Gli specialisti ne hanno disposto il trasferimento nell’hospice dove sarà sottoposta a cure riabilitative e allo svezzamento parziale della ventilazione assistita.
“La storia della piccola, con i suoi complessi risvolti clinici, legali e bioetici – ma sopratutto umani – ha suscitato profondo interesse, ma comunque abbiamo il dovere, come promesso, di dare aggiornamenti sulle sue condizioni: dopo due mesi Tafida ha potuto lasciare il Centro di Rianimazione Neonatale e Pediatrica dell’ospedale, per essere trasferita al Guscio dei bimbi dell’Istituto Gaslini” dichiara Paolo Petralia, direttore generale dell’Istituto Giannina Gaslini che aggiunge: “Siamo felici di aver accolto Tafida all’Istituto Gaslini, esaudendo il desiderio dei suoi genitori, che hanno chiesto tempo e tutta la qualità di vita migliore possibile per la loro piccola”.
Tafida, in coma dopo l’operazione subita a Londra per la rottura di un aneurisma cerebrale, era arrivata al Gaslini il 15 ottobre, dopo che un giudice dell’Alta Corte d’Inghilterra, aveva dato ragione ai genitori della bambina.
Il 3 ottobre era stato disposto il trasferimento al Gaslini di Genova, che si era offerto di curarla, con un aereo-ambulanza.
“Oggi è un giorno veramente speciale per noi oggi perché Tafida è davvero fuori dalla Rianimazione, questo significa tantissimo per noi. Siamo contentissimi vogliamo esprimere un sentito ringraziamento a tutta l’equipe medica del Gaslini, che si è presa cura in modo straordinario di Tafida e anche al pubblico. È stato dimostrato che l’opinione medica che è stata portata di fronte alla Corte e la prognosi fossero sbagliate, Tafida stessa prova che fossero sbagliate. Voglio rispettare la privacy e non darò altri dettagli sui progressi che ha fatto, ma tra qualche mese potrebbero esserci alcune buone notizie”, queste le parole della madre di Tafida.
“Il nostro compito è stato da subito quello di supportare le funzioni vitali di Tafida, con l’obiettivo di renderne possibile l’accudimento a casa da parte della famiglia. Le cure intensive devono sempre essere proporzionate alla condizione clinica del paziente, in un delicato equilibrio nel quale è fondamentale garantire la dignità di vita dei bambini e la condivisione dei percorsi di cura con le famiglie. In terapia intensiva nel mese di ottobre la bambina è stata sottoposta a revisione della derivazione ventricolo-peritoneale da parte dei Neurochirurghi, guidati dal prof. Armando Cama. Questo ha consentito un miglior drenaggio dell’idrocefalo, con stabilizzazione della funzione respiratoria. È stata inoltre sottoposta a tracheostomia al fine di facilitare la funzione respiratoria e di semplificare la gestione delle vie aeree; le è stata in seguito applicata la gastrostomia, finalizzata ad assicurare un corretto apporto alimentare e calorico. Tutto ciò nell’ottica di prevenire le possibili complicanze della gestione dei presidi a lungo termine, di semplificare le pratiche assistenziali e di favorire un’eventuale gestione assistita al domicilio” spiega il dottor Andrea Moscatelli, direttore del Centro di Rianimazione Neonatale e Pediatrica, che ha coordinato trasporto ed assistenza.
“L’ingresso di Tafida al “Guscio dei bimbi”, la struttura residenziale del Gaslini fondamentale per erogare le cure più appropriate ai pazienti cronici e inguaribili, prevede il consolidamento della stabilizzazione clinica della piccola e la promozione dello svezzamento dalla ventilazione assistita, che è già iniziata. I prossimi passi, a livello clinico, prevedono la valutazione dell’appropriatezza dell’apporto nutrizionale e il monitoraggio dello stato neurologico, al fine di valutare le eventuali modificazioni dello stato di coscienza” spiega il dottor Luca Manfredini direttore dell’Hospice del Gaslini.
E sono proprio questi i principali obiettivi che caratterizzano il programma di riabilitazione, che, come spiega il dottor Paolo Moretti direttore U.O.C. Medicina fisica e Riabilitazione dell’Istituto Gaslini, “è implementato grazie al miglioramento delle condizioni di stabilità generali di Tafida, in previsione della auspicata domiciliarizzazione della piccola”.
I genitori sono parte attiva dell’accudimento della bambina, attraverso il programma di training che hanno l’opportunità di seguire, basato sull’ educazione dei care-givers alla rilevazione delle modificazioni cliniche della paziente, la formazione nella gestione dei presidi (tracheo-stomia; gastrostomia), il consolidamento nella formazione al PBLS (Pediatric Basic Life Support), l’educazione alla mobilizzazione della paziente per la prevenzione delle lesioni da decubito, il raggiungimento dell’autonomia nella somministrazione della terapia ad orario ed al bisogno e dell’apporto nutrizionale.
