È terminata ieri sera la Maratona di Fondazione Telethon. Un Numeratore ha sottolineato non solo la grande partecipazione degli italiani alla Maratona, ma anche tutte le donazioni raccolte durante il 2019
Con l’edizione chiusa ieri della Maratona si sono aperte le celebrazioni dei trent’anni dalla nascita della Fondazione, che nell’ultimo anno ha raccolto la significativa cifra di 45.181.023€ che sarà destinata a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
“Siamo orgogliosi della fiducia che gli italiani hanno scelto di riporre nei nostri confronti anche quest’anno. Una fiducia che va al di là del consueto appuntamento con la Maratona e che ha visto una spinta importante durante tutto il 2019 – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Vogliamo ringraziare di cuore tutti i donatori, sia quelli che si stringono intorno a noi durante la Maratona sia chi ci supporta durante l’anno, per la generosità che ci permette di sostenere il nostro impegno nella ricerca scientifica per le malattie genetiche rare. Grazie a queste risorse sarà possibile continuare a lavorare alla messa a punto di nuove terapie come quelle ad esempio che hanno permesso durante la Maratona televisiva di vedere sul palco il gruppo rappresentativo dei bambini curati. Si tratta di straordinari successi che, con la preziosa collaborazione di Rai, possiamo raccontare e portare all’attenzione di tutti, rendendo partecipi i donatori di quanto avviene grazie alla loro generosità”.
Anche quest’anno dunque il Numeratore ha rappresentato le fonti di raccolta di Fondazione Telethon e, in virtù del cambio di anno fiscale recentemente adottato che coincide ora con l’anno solare, va a rappresentare tutte le voci riferibili al 2019 e che saranno esposte nel bilancio di missione 2020. In particolare, il dato complessivo racchiude il numero finale della raccolta derivante dal numero solidale 45510, le generose donazioni delle tante aziende partner, la raccolta generata dai volontari sul territorio attraverso i numerosi eventi locali e le campagne di piazza del Cuore di cioccolato e dei Cuori di biscotto, i fondi derivanti dalle firme a favore di Telethon del 5×1000, la raccolta derivante dai lasciti testamentari, le donazioni continuative che oltre 100.000 donatori scelgono di dedicare al programma IO ADOTTO IL FUTURO, quelle di tutte le persone che donano attraverso il bollettino postale, il sito internet e lo shop solidale durante tutto l’anno.
I risultati raggiunti non sarebbero stati possibili senza il grande sostegno della RAI, sui canali televisivi, radiofonici e web, e di partner come BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.
Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, BOFROST ITALIA SPA, CNH Industrial, DHL EXPRESS ITALIA, Esselunga, Ferrarelle, FIGC,Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, Italo, Leonardo, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud Parfumeries Italia, Mercato Centrale, Oral-B, Procter & Gamble, SEA aeroporti di Milano, SIAE, Sofidel, Telesia e UNICLUB hanno risposto #presente e sono scesi in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.
Prezioso inoltre l’immancabile sostegno di UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di Avis, Associazione Volontari Italiani del Sangue, di ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e\o Relazionale, di Azione Cattolica, di UNPLI, Unione Nazionale Pro Loco d’Italia, dei coordinatori provinciali e delle migliaia di volontari Telethon che hanno distribuito in tutta Italia, con il supporto logistico di DHL, i deliziosi Cuori di cioccolato prodotti da Caffarel in esclusiva per Telethon.
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), labeta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
